本文由sndy自年起至今记录于奇迹网。
sndy寄语：加油哦，心态很重要，把癌看成慢性病，与他和平共处就好。我爸是术后再做了四次化疗，现在已经第7个年头了。
51奇迹网，传递肺癌家庭最真实的声音
大家好，在无意当中看到奇迹网，很想大家跟我分享一下自己的感想。
我爸爸还有1年零2个月就退休了，但是在今年上班前一天（/02/13）一家幸福的我们，受到了很大的打击，因为咳嗽CT检查结果我爸得了肺癌，我爸刚知道的时候就对着我说：“既然得了这些病，如果要用很多钱就别看了，让我回家好了。”但是我和妈妈的眼泪直流，什么也没说。（我是独生女，刚结婚一年多，还没有小孩，天真的我从来不用烦恼，都是我爸妈给我想好了，结婚后一直让老公宠爱着，这个消息来到，不知道怎么面对，心很疼，疼得睡不着，吃不下）
我不相信，坚持找了熟人的医生看了CT片，还是说肺癌，肝脏还有低密度影，建议进一步检查，医院了，医院吧。当时我们努力地说服我爸妈，要到外地检查，这里的结果不一定准确，就这样我和老公都请了假一起陪爸妈到广州看病，医院床位紧张的很，好不容易找了熟人找到了床位，做了一系列的检查后才决定做手术：整肺切除（左肺），术前医生要签字，我没给我妈妈去签字，我和老公去了，医生告知手术有风险，肿瘤靠近大血管，可能打开胸后做不了要缝起来，一听后怎么也不敢签字了。迟疑了很久和叔叔等人商量后，最后拍板还是做吧，做了才有希望，不做就什么希望都没有了。
/02/22中午11:30进入手术室，2:45要求家属看标本，这时候的我心才放松了下来，这证明爸爸已经切除了肿瘤，手术成功了，4:00爸爸推出手术室，进入了ICU病房，直到第二天的早上推出普通病房回来了，看到他能再次健康起来真是开心。（我以为切除肿瘤后就健康回家了，随后才知道爸爸存活的时间不多，现在只是暂时切除肉眼能看到肿瘤物，术后需要进一步的化疗，心里再次难受起来，不敢告诉爸妈）
/2/28医院因为床位不够要求我们出院了，爸爸还很虚弱，但是没有办法，爸妈高兴地回家了。（医生要求二周后回来拆线和复查）
/3/01我回公司上班了，回来后因为有了电脑网络，经常上去查阅资料，医院后来的病历报告寄来后才明白爸爸已经是IIIA期（局部晚期），PT4N1M0，一段时间自己无法开心起来，一下班就回家陪爸妈吃饭，扮得开开心心，回到房间后就一脸沉默，不喜欢说话，吃不下东西，看到我爸说伤口疼和咳嗽，我就无法忍受，我宁可自己疼也不愿意他受这些痛苦。
/3/16到广州拆线复查，医生说肺里还有大量积水，回去医院抽掉-ml的水就可以了，问什么时候化疗，他说还不需要，我一直都不明白，是否我爸爸回复的不好，不能做化疗？如果化疗大家有什么好的建议？一般用什么要还有化疗的意义还大吗？还是随我爸慢慢回复就好了。
补充：我爸爸的病理报告，显示：4.L4淋巴结4枚，其中1/4见鳞状细胞癌转移，其他几组都没见癌，中央型肿瘤物大小：4.5*4.5*3cm，灰白，质硬，累及支气管壁；免疫组化：ERCC1(-)，RRMI(+)，ERCAI(-)，B-tubulin(+)。
EGFR基因扩增阴性（35%肿瘤细胞红色信号大于等于4个拷贝数，判断为EGFR基因低度多体性）。
EGFR基因突变检测（19号外显子无E-A、L-P（insS)突变，21号外显子无LR、LQ点突变）。
IIIA期术后36天，准备开始化疗。
/3/28，由于医院，我自己带上病历和片子到广州找教授了，医生说现在可以化疗，但是还要看看胸水多不多，如果不多，不影响到呼吸的就可以，如果多还是要抽掉-ml的胸水才能做。
化疗方案：多西紫杉醇+顺铂四个疗程。
明天医院去看是否有这两种化疗药，如果有后天就开始住院了，希望爸爸能熬过去，受得住化疗副作用。
爸爸的心理发生了很多问题，不爱说话，不喜欢出门，医院（可能害怕化疗），我和他谈了很多，还是不见好转，不过唯一一点就是能吃，比起以前还吃得多，术后身体也慢慢回复，脸色比较好，不过伤口一直还喊痛，靠吃止痛药：路盖克，还有一些咳嗽，很少痰。今天也问医生了，医生说这是正常现象，还会疼，很无奈~~~
/3/30,医院去了，他一路上都不开心，不说话。
医院拿好床位住进去之后才发现，跟爸爸同房的也是一位肺癌的伯伯，他0年做了右肺手术，年5月复发了，发现的时候太迟不能做手术了，他很开朗，但是说话比较夸张。
结果到了将近医生中午下班的时候，护士过来抽血，爸爸说不愿意了（同房的伯伯刚抽，直喊疼），一直喊要回去，说不做化疗，不知道为什么爸爸变得如此脆弱，如此胆小？？？我和妈妈左哄右说才勉强让他抽了血，做了检查，下午就急着说要回家，明天再来。
折腾了一番后签了请假条就唯有回家去了。在路上爸爸说，女儿为什么你还是要我去左化疗，我不是好了吗？连教授都说我好了，不用化疗，为什么你和你妈还是要我去受罪？连声唉声叹气~~~（当初骗他说不用化疗，心想等他慢慢恢复再去，谁知道后来谎言兜不回去了）。我变成了狠心的女儿~~~急着还要回公司上班，中午饭都没来得及在家吃，稍稍安慰爸爸就回来公司了，希望晚上回去再和他谈谈，让他明白，明天能乖乖地去就好了~~~
医生还说了，爸爸说左腹痛（不是手术伤口的位置）可能是骨转移了，我很害怕，希望没事，怎么刚做了手术那么快就骨转移了呢？？？
爸爸第一次化疗回家（3/30-4/4）,爸爸今天结束了第一次化疗，中午回家了。
住院期间，化疗前WBC6.09，CA--35.61U/ml，肝胆有囊肿，功能正常，前列腺I度增生。
化疗针共需要打4天，第一二两天爸爸完全没有什么事，只是脸有红（医生说是激素过敏）；第三天全身乏力，没有精神和食欲，呕吐不敢吃东西，整天只喝了点汤和3口粥；第四天完全不吃东西呕吐黄疸水，脸色暗黄；第五天不用打化疗针，打一些护胃针和补药，查了WBC白细胞急剧下降3.63，需要打升白针（医生建议最好留院2天再打升白针，打后会有发烧的情况，但爸爸死活都不愿意，要医生开了针回家找医生打。）
医生要求4/20到医院复查，继续第二疗程的化疗，真怕爸爸受不了，这么快又来第二次，哎，看到他心里就痛，痛得每晚都不能入睡，希望爸爸化疗副作用快点消失，恢复体力就好了~~~（真怕爸爸第二次愿意来了）
/04/20-/4/25，爸爸第二次化疗，医院要求医生做全身检查的，因为爸爸术后还是有点咳嗽，而且前面的肋骨还是有点疼（感觉比起刚术后少痛了点，但是还是有隐隐的痛楚，吃了止痛药就没事），但是医生婉转地说不用了，一般都是2个疗程的化疗结束后才做全检的，她还坚持说我爸爸的肋骨痛是因为手术上到了神经的可能性大点，叫我放心，多观察一个疗程~~
4/20检查白细胞5.39，4/25出院检查4.18，这次爸爸喝了水蛇煲花生衣的清汤，有不错的效果，白细胞升上来了，但是医生还是开了升白针回家打，她说白细胞会继续跌呈现抛物线状态的~~~
但是这次爸爸的副作用大了很多，呕吐的次数多了，已经第三天没有进食了，一直流清口水，肚子很饿，但是不敢吃东西，怕吐~~~希望快点恢复起来（医生说化疗的副作用会慢慢累积的，所以呕吐会一次比一次严重）大家有什么好的止吐方法呢？
4/27爸爸还是没办法进食，吃什么吐什么，怕把胃搞坏了，可能很痛苦，爸爸连水都不愿意喝，怎么也劝不到他，最后让医生到家里给爸爸吊针了一瓶葡萄糖和护胃针；
4/29爸爸昨天终于有一点胃口，吃了几口的饭，很开心，虽然胃口还不是很开，但是没有反胃了，清口水没有流，只是仍然赖床，体力还没有恢复~~~
4/30中午爸爸吃了小碗饭，很开心~~~
总结，爸爸第二次化疗的副作用大了很多，医生说副作用会一次比一次厉害，累计起来的，希望一下到来的时候爸爸的身体能尽快恢复起来就好了，明天打完升白针再去验验白细胞，看看是否升上来了~~~~加油努力！
5月19医院做第三次化疗，当天做了很多的检查，5/20才开始打化疗针：
1、左肺全切后复查，左侧胸腔大量积液较前有所吸收，积气完全吸收。右肺野未见明确异常密度影，两肺门、纵膈未见明确肿大淋巴结影。所见肝内多枚低密度灶大小、密度均与前片相仿，考虑囊肿可能，建议定期复查。左侧第5肋呈术后改变。
2、结果：肝左叶囊肿，拟右肝内胆管钙化。胆、脾、双肾、膀胱未见明显异常。前列腺未见明显异常，双侧肾上腺区未见明显肿块。
3、双侧颈部彩超：双侧颈部皮下组织见多个低回声团，呈类椭圆形，大小约14*5MM、9*4MM不等，边界清楚，边缘尚光整，内部回声不均匀，CDFI：低回声团内部见较丰富血流信号，周边未见明显彩流信号。双侧锁骨上未见明显肿大淋巴结。
4、标志物结果：AFP：2.1（正常0-8.1），CEA：0.79（0-5.1），C-5:14.5（0-35），C：6.76（0-37），CA：2.5（0-38.6）
5、血气分析：医生说了什么氧含量低，要重新今天再抽血，结果：酸碱度PH7.，二氧化碳分压PCO2：55.7（35-48），氧分压(P02)30.8（80-），实际碳酸氢根（HC03act）：30.7（22-28），标准碳酸氢根（HC03std）27.2（22-28），BE5.2（-3-3），02CT9.1(15-22)，S02：55.2（95-），TCO2：32.4（24-32），肺泡-动脉氧分压差（PO(A-a)T)51.2（19.8-50），动脉-肺泡氧分压比(p02(a/A)T)0.38(0.7-1.0)，病人体温：37，病人吸氧浓度21，病人血红蛋白（-）
6、血清组合生化结果：所有结果的都是正常值范围内的，只有反应蛋白（CRP：8.89（0-6）是高了，写写肝功能的数据，以便以后比较用：ALT:5(5-40),AST:8(8-40)，R-GT:17(8-58)
7、血象分析：白细胞又跌下来了3.62，前天验还是13呢，怎么又跌下来了呢，真是郁闷！
总觉得升白针只治标，不治本，升上去只是假象，今天医生开了18支升白针，说这个疗程完了，要加倍药量打，很恐怖啊，一下子打那么多可以吗？真是怀疑，医生还是坚持说可以化疗，本来想停一停等白细胞稳定了再来，可是爸爸这次已经迟了8天，真怕耽误了最佳化疗时间，另外爸爸除还有点咳嗽外，其他的还好，膝盖的酸痛都没了，精神和饭量都不错。
所以还是决定打化疗，这次过后就真的希望等白细胞稳定了再进行第四次了，真的怕爸爸受不住，妈妈也是，医院她就更累了，瘦了一大圈，上次到这次化疗爸爸一共瘦了4斤，现在是斤。
/05/27，爸爸已经出院3天了，昨天开始打升白针，每天2支，连续打9天，这次只吐了3次，胃口虽然不好，但是还是能吃粥。
爸爸昨天跟我说，很饿，其实很想吃饭，就是口腔和舌头都烂了，吃不下，咬不动，只能喝粥，大家有什么好的办法治化疗后的口腔溃疡呢？谢谢
爸爸第4次化疗：6月14-18日,之前在广州肿大教授定下来的4次DP医院已经完成了。
爸爸这次恢复的时间比第三次好很多，昨天开始能吃少量饭了；可是最不好的事就是又打肿了血管，连续两天都打肿，每次都是妈妈走开了，去拿药的时候打肿的，那些医生护士们还说没事，有没有事我们很清楚，血管硬化了就没办法恢复，涂了喜辽妥还是会硬化的，只是能止痒而以。第三次化疗的时候爸爸就已经硬了一条血管，这次还两个地方，都不知道以后会不会也硬化了这两条，好郁闷哦~~~
其他的爸爸都很正常，只不过小便的次数每夜多了很多次（以前每夜3次，现在每夜5次，睡1个多小时就一次，而且站很久才能尿出来），病友们你们有相同的经历吗？B超显示肾没有问题，是不是前列腺有问题呢？还是肾亏呢？
6/28查了白细胞只有0，又要继续加量打升白针了。
今天突然发现爸爸的脚稞位肿了，是白细胞过低/蛋白质低的原因？还是之前的淋巴肿瘤压迫血管呢？
还有一点咳嗽，很害怕有问题，一定要保佑化疗有效，让爸爸平平安安过上一段好日子。
7/6继续查了白细胞上升了一点点，医院给爸爸拿了8支升白针。
爸爸脚肿的症状也缓解了，据我分析应该是蛋白质低的原因，因为连续三天喝了蛋白粉和速愈素后就慢慢消肿了，不管是什么原因吧，爸爸回复了就好。这两天也发现爸爸的头发重新长出来了，不过是白色的，不是以前的黑头发。我跟爸爸说等复查后没事就一家人去旅游，爸爸说还要等头发长出来了再去，我说好，随你开心。（可是我心里很害怕，等头发长出来的，不知道会不会有新状况不能去了~~~，我经常怀疑自己是不是神经质了，经常往坏处想。）
7/13爸爸再去查了血常規，白细胞怎么还是没有升到正常数值呢，。不过都比之前的好些了，之前是0，到，现在是，一共打了16支升白针了。这次不再继续打了，还是靠食疗慢慢恢复吧。
昨天很开心，因为爸爸吃了一大碗饭，他说饭很香所以能吃多点，所以我很满足，爸爸继续努力哦。
下个星期三7/27约了广州中大的教授复查了，希望是好的状况。这段时间爸爸身体慢慢恢复，只是头发长得慢些，好久都没有几条长出来，而且长出来都是白发哦~~~
7/28复查结果如下(CT增强：脑+颈部+肺)：
1、脑实质密度正常，未见异常密度影及占位病变，增强扫描显示脑质强化均一，未见异常强化病灶，血管显影清晰。脑室、脑池系统及脑沟的形态、大小和位置未见异常，中线结构居中。脑颅骨完整，未见明确骨质破坏。
2、颈部各组织结构及间隙显影清晰，增强扫描未见异常强化病灶，未见异常软组织肿块，气管居中，管腔无狭窄，无受压或移位。颈部淋巴结无肿大。
3、肺叶全切除，左侧胸腔见大量水样密度影。右肺野清晰，肺纹理规整，未见异常组织密度影及占位性病变。气管及右侧支气管通畅，未见狭窄或阻塞征，肺门影不大。增强扫描双肺内未见异常强化灶。纵膈结构清楚，未见占位病变，气管旁、隆突下、血管前及腔静脉后未见肿大淋巴结。双侧胸膜无增厚。
4、彩超：肝小囊肿，肝、脾、胰腺未见明显异常。
5、B超：双肾、膀胱、前列腺未见明显异常。双侧肾上腺去未见明显肿块。
6、肿瘤标志物都在正常范围内：AFP:1.5(0-8.1)；CEA:0.89(0-5.1)；C:7.9（0-37）；CA12-5:7.5（0-35）；CA:2.2（0-38.6）。
7、肝功能：ALT:7(5-40)；AST：11(8-40)；r-GT:16(8-58)。
8、白细胞：，红细胞：，就这个白细胞没上去，差一点点。再继续调养好就好了。
/08/21，这些天都没有更新爸爸的情况，因为爸爸很好，就还是有一点点咳嗽，喝水的时候容易引起咳嗽，问了医生，他说可能是肺功能不足，或者另外一个原因是支气管炎引起的，所以给爸爸开了点止咳药，和每天煲润肺汤水给老爸喝。
爸爸的黑头发和胡子也出来了，爸爸很高兴让我看，我说是啊，等头发长出来了，我们就去旅游。他好像不愿意去，说早段时间家里用了很多钱，现在别乱花钱了。我心里想，能在你可以走动时候多出去玩玩，和看看就是我最大的愿望，所以希望以后每年都能和爸爸妈妈去一趟旅游，把最美好的都留在心里。
/09/12，大家好，今天中秋节，在这里祝福每个战友们都团团圆圆，快快乐乐，大家一起努力！
从年到年，感谢sndy一直在给肺鳞家人们分享传递正能量。也特别真诚的祝愿越来越多家人的帖子都能成为奇迹网的一颗“钻石”！
推荐文章
热点文章
