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一位患囊胞性纤维症CF的女患者,说她是C

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一名35岁的来自汉密尔顿女性,目前患有囊胞性纤维症(Cysticfibrosis),但她表示自己是患病人群中幸运的那一个。她父母为了给她治病,也给了她许多财务上的支持,并且可以帮助她做一些日常的家务。

Oliver现在每天都需要早晚使用两次雾化器(Nebulizer),她的雾化器是可以随身携带的。于是幸运的Oliver表示:“我还可以晾衣服,接送我的女儿上下学。”

但是,像患有同样的病情的,医院接受治疗的儿童们,大部分只能用壁式的雾化器(WallNebulizer),“那些壁式雾化器陈旧、缓慢、噪音大,并且需要插电。”

“若是一个孩子被壁式雾化器缠住,那么她可能需要等待2个小时才能恢复,而且人们必须带上耳机,来消除噪音,因为他们真的很吵。”

Oliver表示,因为很多家庭是买不起便携式的雾化器。这个要花刀,使用寿命为5年。这个机器中间的过滤器也需要每两月花上刀。

“我知道很多家庭困难没办法负担使用费,因为他们太贵了,政府是不会资助他们使用其他机器。”

所以Oliver想要通过自己的案例,帮助这些受这种病影响的儿童筹集资金。帮助他们拥有便携式的雾化器,延长寿命。

这种病,每25个人中就有1个人携带CF基因,这使其成为影响新西兰儿童的最常见威胁生命的遗传状况。

囊肿性纤维化(Cysticfibrosis)是遗传疾病,目前仍未有治疗的方法。囊肿性纤维化可能会影响身体多处,其中以肺部和消化系统所受的影响最为严重。

这是Oliver每天必须服用的药物。患有这类病的人平均年龄是37岁。

“这被称为隐形的疾病。很多时候人根本不知道自己生病了。因为即使生病了,只是脸色会有些苍白,但整个人看上去仍然很正常。症状都是内在的。”

通常,CF患者还会有其他的并发症-哮喘或糖尿病。由于胰腺无法正常工作,因此他们容易患上哮喘和糖尿病。另外,还可能有需要手术的鼻窦的问题。

Oliver承认现在CF患者可以有很多药物。价格也非常昂贵。Oliver的得到了资金支持。一般这种维持生命的自费药物,每周基本要花$-$。

她说:“DNA的药物通常价格都很昂贵,一包是$。一般是需要两包每周,基本花费也是$一周。”

“最新的基因药物是每人每年$,。”

注意:一般医疗保险都可以报销私立医疗的检查和治疗费用,涵盖了住院费、手术费、自费药、海外就医、术后康复费等等。然后,基本符合条件的医疗保险是可以保障自费药物,但这个囊胞性纤维症Cysticfibrosis,属于遗传疾病,却是是医疗保险里面永久排外的项目。

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